国际研究凸显为牛皮癣患者提供支持的需求
【来源】:成都银康银屑病医院 在线咨询
牛皮癣患者有孤立感、病耻感和焦虑感
某科研机构进行了首项真正大范围的国际研究,包括定性和定量数据,研究牛皮癣的影响研究结果显示,制约感、孤独感、病耻感和焦虑感对患者的生活造成了很大的影响;而且较诊断出的症状严重程度更重要。
本周末在捷克共和国布拉格召开的第21届欧洲皮肤性病学会 (EADV) 年会展示了牛皮癣患者负担研究的数据。该研究包括一项由3822名牛皮癣患者完成的在线定量调查,其结果显示,73%的受访患者表示牛皮癣对他们的生活造成了中到高程度的影响。
牛皮癣患者会经历病情骤然加剧,可能导致身体某个部位厚、红、鱼鳞皮肤病变的出现。病变皮肤通常很痛,而且发痒,但当前研究则强调,牛皮癣的心理影响会对患者的日常生活造成甚至更大的影响。
该研究中分析的因素包括症状负担的影响、医疗专业人士关系、患者因素以及牛皮癣心理因素对患者的牛皮癣“控制他们生活方式”程度的影响(。与日常活动最密切相关的因素为病耻感、孤独感和焦虑感。然而,诊断出的症状严重程度并不是一项重要指标。
评论这项研究时,英国 Whipps Cross University Hospital 和 Barts & the London NHS Trust 的 Anthony Bewley 博士表示:“患者的真实情况便是别人的反应,无论是真实反应还是患者自己感觉到的,会让他们的生活存在真正的抗争。我们需要确保能够积极分析患者的这些问题,并相应地修正管理方法。我们计划对这一全面数据集进行进一步分析,我们相信这一数据集将有助于针对患者的不同情况进行个性化护理。”
“牛皮癣的身体、心理和社会效应会对人们的生活造成比较严重的影响。为了为牛皮癣患者提供改善生活质量的最佳机会,我们需要根据他们的不同情况个性化解决这些问题。牛皮癣负担患者研究将帮助医疗专业人员了解牛皮癣对人们生活的影响详情,并因此传播和帮助发展牛皮癣疗法。”
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据统计,中国已成为银屑病疾病高发国家之一,目前有700多万银屑病病患者大部分人把银屑病看作是一种不光彩的缺陷,在社会上受到冷遇,得不到社会的关心、支持和人们的理解,有时还遭遇歧视。使得患者十分自卑,婚姻、生育、教育、就业及社会交往等方面屡遭挫折。我们也在此呼吁社会:关注银屑病疾病,关爱银屑病病患者!
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